INTERVENTI PER GARANTIRE L’ EQUITA’ E IL DIRITTO DI ACCESSO ALLE CURE PER TUTTI I BAMBINI E GLI ADOLESCENTI NEL TERRITORIO ITALIANO. MISURE PER IL SOSTEGNO DELL’ATTIVITA’ NEONATOLOGICA E PEDIATRICA

Articolo 1 Finalità

1.La presente legge mira a garantire l’equità e il diritto di accesso alle cure universali in modo gratuito per tutti i bambini e adolescenti nel territorio italiano, indipendentemente dalla loro residenza, prevedendo concreti provvedimenti a sostegno dell’attività neonatologica e pediatrica. Tutto ciò parte dal riconoscimento della peculiarità dell’assistenza pediatrica, della centralità del piccolo paziente e della sua famiglia, nonché dalla garanzia della tutela del minore, sia nei percorsi di cura ospedalieri che nell’assistenza domiciliare. Nei suddetti percorsi dovrà essere sempre garantito il rispetto dei diritti del minore sanciti dalle convenzioni nazionali e internazionali più tutelanti, a cominciare dal suo diritto di essere sempre accompagnato da entrambi i genitori o dal caregiver familiare.

Articolo 2 Garanzia della continuità assistenziale pediatrica

1.Per assicurare ai bambini residenti e domiciliati in Italia la continuità assistenziale nei giorni prefestivi, festivi e nei fine settimana,in ogni regione e provincia autonoma verranno attivati i seguenti servizi indicati ai commi 2 e 3 che, integrandosi fra di loro, dovranno garantire la copertura in ogni zona distretto in cui è articolata l’assistenza territoriale dalle ore 8,00 alle ore 24,00. 2.Il servizio di guardia medica pediatrica attiva in presenza con localizzazione prioritaria in prossimità fisica dei presidi ospedalieri della zona distretto dove sia presente attività pediatrica, in posizione di prefiltro rispetto all’accettazione del medesimi. Tali sedi potranno essere inserite anche nelle case della comunità hub o in altri locali ospedalieri in modo che venga garantita la presa in carico separata del paziente nell’ambito della continuità assistenziale. Il servizio di guardia medica pediatrica in presenza dovrà garantire almeno un turno giornaliero e potrà essere effettuato da: a)personale medico specializzato in pediatria o in discipline equipollenti; b)dal personale medico autorizzato a prestare prestazioni ai pazienti pediatrici in base alle normative nazionali;

c)medici iscritti alla scuola di specializzazione in pediatria;

3.il servizio di teleconsulto pediatrico a supporto dei medici di continuità unità assistenziale che dovrà essere attivato dalle ore 8 fino alle ore 24,00 effettuato da personale medico specializzato in pediatria o in discipline equipollenti in modo da integrare il servizio di guardia medica pediatrica in presenza.

Articolo 3 Misure per la salvaguardia dell’assistenza neonatologica e pediatrica in tutto il territorio nazionale

Al fine di garantire un’adeguata assistenza neonatologica e pediatrica in tutto il territorio nazionale senza penalizzare i cittadini che abitano in territori meno popolosi, i criteri previsti da normative nazionali e regionali per concedere deroghe, rispetto a limiti minimi numerici e di casistica trattata, che permettono il mantenimento dell’attività dei presidi ospedalieri a favore dei neonati e bambini, dovranno tenere conto dei seguenti fattori : a)il rischio di rarefazione e depauperamento che tali chiusure possono comportare per i territori interessati analizzando in modo imprescindibile sia l’attività neonatologica che quella pediatrica svolta, non solo nei singoli presidi, ma nella rete ospedaliera di riferimento; b)le difficoltà orografiche e le distanze stradali dagli altri centri neonatologici e pediatrici; c)la qualità degli esiti assistenziali; d)il ruolo svolto dall’unità neonatologica/pediatrica nel contesto di reti di specialità regionali e nazionali 2.Quando la valutazione dei fattori sopraindicati darà esito positivo il mantenimento del presidio neonatologico o pediatrico aperto in deroga dovrà, al fine di garantire il rispetto delle norme di sicurezza, prevedere tutele rafforzate volte alla formazione continua del personale, con la costituzione di team integrati fra centri della stessa rete che garantiscano rotazione del personale ed adeguata espertizzazione in modo da assicurare la continuita’ assistenziale 7 giorni su 7.

Articolo 4 Misure per il finanziamento degli Ospedali Pediatrici per sostenere l’attività svolta a favore di pazienti in età pediatrica residenti fuori dal rispettivo territorio regionale o di provincia autonoma. Norme per garantire equità e gratuità nelle cure

1.A decorrere dall’anno di entrata in vigore della legge una quota di 100 milioni di euro annui del Fondo sanitario nazionale destinato alla realizzazione di specifici obiettivi del piano sanitario nazionale, di cui all'articolo 1, commi 34e 34-bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, è accantonata per essere destinata, ai sensi del comma 2 alle Aziende del servizio sanitario nazionale per l’attività pediatrica svolta dai loro presidi ospedalieri , sulla base delle funzioni assistenziali e delle attività dagli stessi erogate e rendicontate nell'anno precedente, effettuata a favore di pazienti non residenti nel territorio regionale dove i medesimi insistono. Nel rispetto delle linee di attività di cui all'articolo 8-sexies, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e dei criteri di remunerazione indicati con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano. Nel medesimo decreto sono definite anche le modalità di rendicontazione da parte delle attività assistenziali rese in relazione alle funzioni assegnate. 2.Per criteri di equità quando, per una determinata patologia , per consentire cure in sicurezza, appropriatezza e tempestività nei percorsi sanitari ,vengono normativamente identificate reti nazionali o macroregionali, in base alle quali il bambino e la propria famiglia residenti o domiciliati in Italia sono costretti a recarsi in una regione o provincia autonoma diversa da quella di residenza o domicilio, il Servizio Sanitario Nazionale rimborserà a tutti gli assistiti di tali regioni o province autonome, le spese sostenute per il viaggio e per il vitto e alloggio per le prestazioni sanitarie erogate durante il percorso previsto dai protocolli di cura . Trattandosi di minorenni il rimborso delle spese è esteso anche all’accompagnatore familiare del paziente. 3.Il rimborso in favore dei soggetti di cui al comma precedente sarà determinato sulla base di fasce economiche differenziate relative al reddito annuo complessivo del nucleo familiare ai fini IRPEF o al valore dell’indicatore della situazione economica equivalente ( ISEE ) in modo da garantire la copertura integrale dei costi per le fasce più deboli.

Articolo 5 Misure per garantire l’assistenza pediatrica territoriale in distretti con ambiti carenti

1.Nelle zone distretto dove, esperite tutte le procedure di assegnazione previste dalle normative vigenti, persistono ambiti carenti di assistenza da parte dei pediatri di libera scelta convenzionati, sarà l’Asl di riferimento territoriale che dovrà garantire l’assistenza con personale medico specializzato in pediatria o discipline equipollenti e con personale medico autorizzato a prestare prestazioni ai pazienti pediatrici in base alle normative nazionali .

Articolo 6 Misure per garantire la specificità delle cure pediatriche

1.Tutti i bambini e gli adolescenti hanno il diritto di essere assistiti fino ai 18 anni di età da personale medico specializzato in pediatria e in presidi ospedalieri pediatrici. L’affidamento ad altri professionisti e il ricovero in presidi non pediatrici potrà essere solo temporaneo per motivi di urgenza . 2.Il passaggio per tali pazienti all’assistenza territoriale di medici di medicina generale e verso l’assistenza ospedaliera in presidi per adulti potrà avvenire nel periodo di transizione, superati i 16 anni di età entro il compimento del 18 anno dell’adolescente con un percorso che garantisca la continuità assistenziale del minore. 3.Per quanto riguarda i pazienti, nella fascia di età sopra menzionata, con patologie croniche, patologie rare ( quali ad esempio i tumori infantili, le malattie metaboliche, le malattie genetiche e altre) patologie di lunga durata , patologie fortemente invalidanti devono essere attivati, percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per garantire il passaggio dai presidi pediatrici a quelli per gli adulti e dal pediatra a medico di medicina generale . Art 7 Misure per garantire la sicurezza delle cure nei percorsi di transizione ospedaliera per i pazienti con patologie croniche, rare e di lunga durata dai 16 ai 18 anni 1.Al fine di realizzare percorsi strutturati di transizione dai centri pediatrici a quelli per adulti, in ogni regione o in ogni macro area regionale per la patologie con minore casistica, per i pazienti adolescenti con patologie croniche, rare e di lunga durata tra i 16 e i 18 anni, il Servizio Sanitario Nazionale dovrà garantire : a)la formazione di specialisti dell’area adulta attraverso un periodo di affiancamento agli specialisti pediatrici (di almeno sei mesi), sia in ambito ambulatoriale sia nella gestione delle emergenze;

b)la realizzazione di corsi di formazione specifici dedicati ai medici dell’adulto nell’ambito delle malattie rare, per le quali spesso non esistono figure specialistiche adeguatamente formate;

c)la formazione mirata di infermieri e medici del pronto soccorso nei centri per adulti, al fine di gestire in modo appropriato le situazioni di emergenza;

d)la presenza di personale tecnico-specialistico di supporto, come infermieri e dietisti, con competenze specifiche nelle malattie rare; e)l’individuazione di una figura dedicata al coordinamento del trasferimento della documentazione clinica dal centro pediatrico a quello per l’adulto; f)la garanzia che il fascicolo sanitario elettronico consenta un trasferimento completo della storia clinica pediatrica verso i centri per adulti, evitando la perdita di dati fondamentali accumulati durante l’infanzia. 2.Al fine di garantire la sicurezza delle cure dei pazienti fino a quando non verranno completate le fasi sopra descritte non potrà avvenire il passaggio assistenziale verso il presidio ospedaliero per adulti. Art 8 Norma Finanziaria

1.Agli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge pari a 100 milioni di euro a decorrere dall’anno 2026 si provvede a valere sulle quote vincolate di riparto del Fondo Sanitario Nazionale per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale indicati dal Piano Sanitario Nazionale da assegnare alle Regioni di cui all’articolo 1, commi 34 e 34-bis della legge 23 dicembre 1996, n 662 che a decorrere dall’anno 2026 è incrementato di 100 milioni di euro. Agli oneri derivanti dal presente comma,pari a 100 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2026 si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo per Interventi strutturali di politica economica di cui all’art 10 comma 5 del decreto-legge 29 novembre 2004, n 282,convertito,con modificazioni, dalla legge 27 dicembre 2004, n. 307.